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发布时间:2023-11-08 发布人:admin 点击:

 

稳稳的幸福

 

在普通人看来平淡无奇的生活

也许是罕见病患者及家人终极一生达不到的愿望

 

01.

 

        

随着高铁线路的贯通,往返内蒙古与北京的时间,已是大大缩短。就是在这段相同的路上,有一个三口之家,曾昼夜赶乘火车,来回奔波100余次,且一走就是大半个月。就为了有一天,能过上心里不再担惊受怕的日子,那种也许在别人看起来最平平淡淡的日子……

 

 02.

 

14岁的小瑞在读初二,身高已经长到了接近180公分。如今身体健康壮实的小伙子,曾经是父母整日守在身边的“重点保护对象”,因为他是一名罕见的先天性纤维蛋白原缺乏症患者。小瑞年幼时,曾因一次头部外伤,造成了严重的颅内出血,当时查不出造成凝血障碍的原因,当地医院也已经下了病危通知,情况十分危急……像这样出血的日子,有数不清的日夜。

 

心急如焚的父母四处奔走,带着痛苦不堪的小瑞远赴北京寻医问药,最终检测确诊为先天性纤维蛋白原缺乏症。这种疾病患者身体内缺少纤维蛋白原,会造成原发性或外因导致的继发性出血不止,严重时会有生命危险。当时仅能靠输注新鲜冰冻血浆和冷沉淀的对症治疗方案来应急。然而小瑞家所在当地医院条件更加有限,所以每当他遇到紧急出血的情况,父母只能带着强忍剧痛的他,辗转十几个小时,去外地治疗。这一走就是十几天,父母心疼被病痛折磨的孩子,对于小瑞,能像其他小朋友一样正常玩耍、上学已变成了一种奢望。

 

03.

 

因长期要去各地寻医问药,在精神、时间、精力、经济上都带给这个普通工薪收入的家庭无比巨大的压力。即便如此,小瑞的父母也从没动摇过。他们始终全身心地陪伴小瑞,从未放弃为孩子寻找更好的治疗方法。

在小瑞就读小学三年级时,父母偶然了解到使用人纤维蛋白原可以对症治疗。小瑞一家报名参加了药物临床试验组,希望新的治疗方案能带来全新的效果。治疗期间,经过不间断的药物援助,小瑞不仅能够免于奔波,在家门口用上救命药;更令人欣慰的是,通过规范化治疗,小瑞逐渐恢复到了能像同龄人一样生活、学习的状态。

懂事的小瑞格外珍惜这来之不易的校园生活。他学习非常努力,不但成绩追了上来,整个人也变得更加开朗。他喜爱植物,喜欢小动物,希望自己将来能成为一名生物学家。

小瑞的父母说,如今再回想过往那些寻医问药的经历,虽然痛苦,但遇到了许许多多给予他们无私帮助的人,这也是他们能够坚持下来的动力。他们更是教育小瑞要懂得感恩,今后要尽自己所能回馈社会。

 

04.


生活会钟爱每一个热爱它的人,如今的一家三口,虽然彼此间话语依然不多,但每个人都变得爱笑了,整个家庭也终于回到了正轨。

   

曾经痛苦的时光,虽过去数年却犹显漫长;他们特别珍惜时间,为了治病已经浪费掉了太多,未来他们要抓紧每一分钟,去实现真正属于自己的“稳稳的幸福”。

 

【完】

 

 

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